Hasta hace algunas unas décadas era considerada una enfermedad de “personas embrujadas” o simplemente una sentencia de muerte debido a los muchos trastornos que causa en quienes la padecen. Sin embargo, la información y tratamientos disponibles hoy en día permiten a quienes son diagnosticados con Esclerosis Múltiple (EM), dependiendo de su severidad, mantener una esperanza de vida normal.
El desconocimiento incluso hacía pensar que esta enfermedad atacaba sólo a personas mayores, lo que se contradice con la evidencia: la EM es diagnosticada en nuestro país y en el mundo en pacientes que tienen sus primeros síntomas entre los 20 y 30 años de edad, como fue el caso de Catherine Gallardo, fonoaudióloga de 28 años, que hace seis fue diagnosticada en el Hospital Puerto Montt.
“Fue chocante para mí y mi familia, porque era una niña sana y muy hiperactiva. No me lo esperaba, no es lo mismo tener un conocimiento académico a padecerlo. Fue un proceso de duelo, de aceptación que llevó un tiempo, y obvio que juega con el factor emocional importante. Mi familia y mis amigos me ayudaron en las primeras etapas, hoy en día convivo con mi enfermedad, pero hay un proceso asociado importante”, señaló la joven.
La EM es una enfermedad autoinmune, es decir, las defensas propias atacan el cuerpo, en este caso, al sistema nervioso central, específicamente la mielina o la estructura que recubre las neuronas, lo que deviene en una pérdida de funciones tan básicas como el control de esfínteres, el equilibrio, el habla, el control de extremidades, la memoria, entre otros; a través de “brotes” que van en aumento a lo largo de la vida.
“Pasé por varios síntomas. Primero perdí el apetito, lo que me llamó la atención porque soy una persona ansiosa, lo asocié a cansancio porque estaba realizando mi práctica. Tuve pérdida de memoria a corta plazo, cambiaba las palabras, tuve desequilibrio, dificultades para hacer las necesidades básicas, perdí funciones motrices, no podía escribir, ni cepillarme los dientes”, relató Catherine Gallardo.
“Las causas que ayudan a generarla son diversas. Hay un porcentaje genético, como en muchas enfermedades, pero influye mucho el ambiente: infecciones virales en la niñez, la cantidad de luz solar a la que estamos expuestos, lo que tiene relación directa con los niveles de vitamina D”, indicó el Dr. José Miguel Tirapegui, neurólogo encargado del Programa de Esclerosis Múltiple del Hospital Puerto Montt, institución que atienden actualmente a cerca de 50 pacientes con EM.
El profesional precisó que desde el momento en que se sospecha de esta enfermedad hasta su diagnóstico definitivo pueden pasar varios meses, debido a que los síntomas y manifestaciones cambian de paciente a paciente, por lo que hay que “resolver un puzzle” a través de exámenes y resonancias magnéticas nucleares, todos disponibles en el HPM a través de las Garantías Explícitas (GES).
El Hospital Puerto Montt cuenta con equipamiento para diagnostico precoz de EM
“El Auge cubre este tipo de patologías luego de ser diagnosticada. El HPM tiene la capacidad de descartar sospechas de EM a través de resonancia. Si se confirma el tratamiento está absolutamente cubierto. La clave está en diagnosticar lo antes posible, y para eso en la mayoría de los hospitales públicos de la región tenemos las herramientas tecnológicas que nos ayudan a detectar tempranamente la enfermedad”, aseguró el Dr. Tirapegui.
Además de estas herramientas tecnológicas, el Hospital Puerto Montt dispone de la mayoría tratamientos disponibles en el mundo, poniendo al sistema público chileno al mismo nivel de ayuda farmacológica que entregan países desarrollados, esto gracias a la incorporación de fármacos de última generación a la Ley Ricarte Soto, en vigor desde el año 2015.
“El sistema está súper ordenado por leyes para que cuando el paciente sea diagnosticado tenga acceso a una primera línea de fármacos. Tenemos varias alternativas, muy cómodas, algunas se administran una vez al año, otras son inyectables u orales, pero junto al paciente podemos elegir la mejor terapia, y en el HPM están disponibles cumpliendo la normativa”, indicó Tirapegui.
Recomendaciones médicas
Entre las recomendaciones que entrega el profesional para los pacientes con EM se cuentan llevar una vida sana en todos los aspectos posibles: alimentación, con al menos un 50% de presencia de verduras, no fumar, realizar ejercicio al menos tres veces por semana; todo esto para disminuir la cantidad de “brotes” o “ataques” que sufren quienes padecen esta enfermedad.
Además de estas recomendaciones, Catherine Gallardo agregó que “lo principal es tener una buena red de apoyo, gente cercana, y tomarlo con calma. Buscar los profesionales expertos y no informarse por internet. En el HPM existe un muy buen equipo, hay tratamientos, hay acceso a ellos, hay terapias también, existe todo a la mano, la tecnología y los profesionales”.
Este 30 de mayo se conmemoró en el mundo el Día Mundial contra la Esclerosis Múltiple con el objetivo de visibilizar los efectos de esta enfermedad e informar sobre los tratamientos y orientación, labor que Catherine y otros pacientes de Puerto Montt están realizando a través de la primera agrupación de personas con EM en la capital regional.