Este 21 de marzo, conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Down. En Chile, esta condición afecta a 1 de cada 300 nacidos. En el Hospital Puerto Montt (HPM), centro que atiende los partos de la provincia de Llanquihue y Palena, la situación es similar, e incluso en algunos años superará la media nacional. Un estudio epidemiológico realizado en el HPM respalda estos datos, revelando que tenemos un promedio de dos nacimientos por mes de bebés con Síndrome de Down. Esta realidad nos ha permitido ofrecer un apoyo significativo desde el nacimiento, continuando con el seguimiento en un policlínico específico para esta condición, acompañando a las familias en este proceso. Sin embargo, aún tenemos desafíos pendientes.

En el ámbito de la salud, debemos avanzar en el diagnóstico prenatal y en la comunicación adecuada a padres y cuidadores sobre la llegada de un hijo con Síndrome de Down, además de coordinar el inicio de la estimulación temprana. Es crucial implementar en los Cesfam o consultorios programas de seguimiento integral, incluyendo detección temprana de enfermedades asociadas a esta condición, como el Trastorno del Espectro Autista, y proteger su salud mental en la adultez, considerando que su esperanza de vida en promedio es de 60 años.

A pesar de los avances en inclusión educativa y social, la velocidad del progreso es menor comparada con otros lugares del mundo. La centralización agrava este problema, limitando las oportunidades de desarrollo en regiones. Como médico y madre de un joven de 21 años con Síndrome de Down, he sido testigo de avances significativos en inclusión gracias a políticas públicas. No obstante, como sociedad y país, debemos aspirar a una integración genuina.

La Ley de Inclusión Escolar en colegios públicos ha brindado esperando a muchos padres, y es imperativo que se extienda a instituciones privadas. Aún nos enfrentamos a la falta de inclusión laboral en regiones para personas con Síndrome de Down.

Invitamos a construir una sociedad de mayor tolerancia y respeto por la diversidad. Reconocemos que todos somos diferentes, incluidas las personas con Síndrome de Down, quienes también varían entre sí. Han demostrado, a lo largo de los siglos que su capacidad de aprendizaje y participación en actividades culturales, artísticas y deportivas, entre otras. Es momento de desmontar los mitos que ya no tienen cavidad en la sociedad actual.

Por estas razones, nace la Fundación Síndrome de Amor en Puerto Montt, ofreciendo acompañamiento integral a niño y jóvenes en todas las etapas de su vida, facilitando su inserción en la sociedad.

Hoy, les invito a conmemorar este día junto a todas las familias con un integrante con Síndrome de Down, mirándolos con generosidad y reconociéndolos como sujetos de derechos, al igual que cualquier otro individuo.

Dra. Virginia Alpaca Vera

Pediatra del Hospital Puerto Montt 

Integrante de la Fundación Síndrome de Amor.