Poco se conoce de ella, salvo que es una enfermedad que se asociaba, sobre todo a principios del siglo XX, con la realeza, esto debido a su componente genético. Se trata de la hemofilia, enfermedad hemorrágica, de transmisión hereditaria y que sin tratamiento puede llegar a ser mortal, la que, a pesar de su baja incidencia mundial, el Hospital Puerto Montt cuenta a más de una decena de pacientes diagnosticados con esta patología.
Así lo confirma la Dra. Fabiola Navarro, hematóloga del HPM, quien señaló que “actualmente en nuestro hospital se encuentran 12 pacientes diagnosticados con hemofilia grave, todos en tratamiento». A su vez, detalló que “existen dos tipos de hemofilia: la hemofilia A y la hemofilia B. La primera es causada por el déficit del factor VIII de coagulación, y la segunda es causada por el déficit del factor IX de coagulación. Tanto la hemofilia A como B, pueden ser leves, moderadas o graves, y eso va en relación a cuánta es la cantidad de factor que le falta al paciente”.
Los factores de la coagulación son proteínas de la sangre que ayudan a formar coágulos para detener el sangrado cuando se tiene una herida. Es por eso que el principal síntoma de la hemofilia es la hemorragia y el sangrado. “Si es leve tiene menos sangramientos, menos frecuentes, pocos intensos, en tanto, cuando son casos graves presenta sangrados reiterados y que pueden tener riesgo de muerte si los pacientes no son tratados a tiempo”, aseguró al Dra. Navarro.
Según el “Informe del Sondeo Mundial 2021” de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay cerca de 2.000 personas que viven con esta patología, cuyo diagnóstico y tratamiento se encuentra asegurado por el AUGE/GES. “Actualmente, la hemofilia tiene un muy buen tratamiento y eficiente. El objetivo es que el paciente lleve una vida más normal posible, y así ocurre en nuestro país, debido a que la hemofilia está adscrita como enfermedad AUGE, tiene tratamiento garantizado y los pacientes tienen fácil acceso a él”, afirmó la hematóloga del HPM.
El diagnóstico de esta enfermedad se realiza a través de un examen de sangre, en que se determina una medición del factor de coagulación, el que se solicita debido a sospechas dadas por el historial de sangrado del paciente, de hemorragias y de historia familiar. En tanto, el tratamiento se entrega de forma gratuita en el Hospital Puerto Montt en caso de diagnóstico, el que es administrado por el propio usuario desde sus domicilios, tras una capacitación dada por el personal de salud.
“Informar sobre esta enfermedad es una oportunidad para incrementar la consciencia y el conocimiento de la hemofilia. En la Organización Mundial para la Hemofilia se acuñó la frase ‘acceso para todos’, con el fin de prevenir hemorragias como norma en la atención a nivel mundial. La idea es avanzar en los mejores diagnósticos y pesquisas, y la oportunidad de que el paciente que tenga hemorragias que consideren anormales puedan consultar y hacer los estudios respectivos”, concluyó la Dra. Navarro.