Catherine Gallardo tenía 23 años cuando le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, y según confiesa”.  “su mundo se vino abajo”. Sin embargo, esta fonoaudióloga puertomontina hoy con 30 años se sobrepuso al golpe inicial, y con la ayuda de su familia, su red de apoyo más cercana y las ganas de ayudar a otros, pudo darle un giro a cómo se vive esta enfermedad crónica en la actualidad a tan corta edad.

“Es primordial contar con una red de apoyo, ya que al momento de recibir el diagnóstico sientes como si te cayera un balde de agua fría, ya que esto se va de tu control. Entonces necesitas que alguien guie ese proceso y te ayude a entender lo que vendrá y lo que se debe hacer porque por más que uno quiera no hay vuelta atrás, no hay nada que uno pueda hacer para cambiar el diagnóstico establecido”, señaló la joven.

Hasta hace algunas unas décadas era considerada una enfermedad de “personas embrujadas” o simplemente una sentencia de muerte debido a los muchos trastornos que causa en quienes la padecen. Sin embargo, la información y tratamientos disponibles hoy en día permiten a quienes son diagnosticados con esclerosis múltiple, dependiendo de su severidad, mantener una esperanza de vida normal.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, es decir, las defensas propias atacan el cuerpo, en este caso, al sistema nervioso central, específicamente la mielina o la estructura que recubre las neuronas, lo que deviene en una pérdida de funciones tan básicas como el control de esfínteres, el equilibrio, el habla, el control de extremidades, la memoria, entre otros; a través de “brotes” que van en aumento a lo largo de la vida.

“Hay distintos factores que pueden influir en el desarrollo de esclerosis múltiple, como, por ejemplo, la baja luz solar, nivel bajo de vitamina D, factores inmunológicos y genéticos asociados”, indicó el Dr. Fernando Maldonado, neurólogo del Hospital Puerto Montt, establecimiento de salud donde se atienden en promedio cerca de 70 personas con esta enfermedad.

En el caso de Catherine, la joven comentó que su diagnóstico, luego de varios meses de exámenes en medio de crisis recurrentes provocadas por la enfermedad, fue que padecía de esclerosis múltiple recurrente-remitente, que se caracteriza por la inestabilidad en la presentación de síntomas y brotes y momentos de ‘normalidad’, “por lo que mantener un control en esta condición siempre será es un tremendo desafío”.

“Socialmente le llamamos la ‘enfermedad de las mil caras’, porque nunca sabemos cómo amaneceremos al día siguiente o incluso cómo estaremos de un momento a otro. Podemos estar realizando alguna actividad y de la nada algo en nuestro cuerpo puede dejar de cumplir su función o bien hacerlo más lento”, indica la joven, quien hace dos años creó la primera agrupación en Puerto Montt que acoge, guía y acompaña a quienes han sido diagnosticados por esclerosis múltiple.

“Decidí formar la Agrupación de Esclerosis Múltiple, porque no quería que un paciente o familiar viva esa angustia o vacío que sentía al saber que yo sí la padecía. Con el sólo hecho de visibilizar la esclerosis, que la comunidad tenga conocimiento de qué es, que sí tiene tratamiento y que sí se puede seguir con tu vida, quizás con pequeñas adaptaciones, me genera una gratificación enorme como persona ya que ayudar a otros es mi objetivo de vida”, detalló Catherine.

El tratamiento está enfocado en fármacos que inmunosupresores, los que se administran vía oral o inyectable, sin embargo, “últimamente se han desarrollado los anticuerpos monoclonales que actúan específicamente sobre un receptor que está en la superficie de las células del sistema inmune, y nos ayudan a controlar la enfermedad, a disminuir la frecuencia de brotes y a detener en cierta forma la progresión de la esclerosis múltiple”, añadió el Dr. Maldonado.

El acompañamiento psicológico y emocional es clave para sobrellevar el inicio del tratamiento y la adaptación que deben tener los pacientes a vivir con esclerosis, enfermedad crónica que comienza entre los 20 y 30 años. “El mensaje que le podría entregar a todas las personas recién diagnosticada con esclerosis múltiple es que no se rindan, que el camino recién comienza, con una cuesta quizás un poco empinada pero que llegaremos a ver la luz del sol porque no están solos”, comentó Catherine.

“Está la Agrupación de Esclerosis Múltiple que los puede acompañar y contener. Que en realidad lo único que viene a hacer esta ‘nueva amiga’ llamada esclerosis múltiple es enseñarnos a tener una vida más tranquila, a priorizar lo que realmente importa y a su vez aprender a escuchar a nuestro cuerpo”, precisó.

La joven puertomontina, además, forma parte a contar de este año del Consejo Consultivo del Hospital Puerto Montt, instancia conformada por representantes de la sociedad civil dentro del establecimiento de salud, en el que Catherine representa los intereses de los organismos que apoyan a personas discapacitadas, lo que ha sido, de acuerdo a ella, de gran importancia para visibilizar las necesidades de esta parte de la población.

“Formar parte del Consejo Consultivo del Hospital Puerto Montt es algo importante en mi quehacer tanto personal como el de muchos pacientes, ya que mi rol primordial es representar a todas las agrupaciones de discapacidad de Puerto Montt, en el cual tengo como objetivo expresar las necesidades que aquejan a las agrupaciones como así mismo aportar en buscar soluciones tanto a quienes represento como a toda la comunidad de pacientes del HPM”, concluyó.